search instagram arrow-down

Hele livet frem til nå har jeg levd med kronisk sykdom. Et liv uten en eller annen form for smerte i kroppen eller plager er ukjent for meg. Kanskje er det best, for da har jeg heller aldri helt visst hva jeg går glipp av? Det er i det minste det jeg trøster meg med. Det hadde nok vært en helt annen sorg over det, om jeg hadde mistet en frisk kropp til sykdom, som dessverre mange gjør. I dette innlegget har jeg lyst å dele min egen historie rundt det å være kronisk syk, og å spre litt personlig kunnskap rundt emnet.

Nå er det å være kronisk syk blitt såpass utbredt at det finnes artikler, råd, forskning og fakta om det over hele nettet. Uansett hva den kroniske sykdommen er, så er den til besvær. Kronisk er en betegnelse som betyr at den vil vedvare, sannsynligvis resten av livet. Jeg sier sannsynligvis fordi jeg har troen på at vi aldri må miste håpet. Håpet er noen gang det viktigste man kan ha. Et sted der inne må vi få lov å ha lysende tanker om fremtiden, til tross for diagnoser og merkelapper.

 Haltende rundt på sykehuset etter en brokk-operasjon som 9-åring ble min merkelige vagging (pingvin-gange) tilfeldigvis oppdaget av en forbipasserende ortoped. Det ble starten på en langvarig og krokete vei mot å stille en passende diagnose. Etter mange år og utallige sykehusbesøk, hvor jeg kjente sykehuset og barneklinikken bedre enn min egen storetå, fikk jeg diagnosen MED (multipel epifyseal dysplasi). Tilstanden var og er såpass sjelden at jeg ble den første som fikk diagnosen i Norge. MED er en beinsykdom.

I mellomtiden, mellom sykehusbesøk og røntgen-bilder (jeg har sikkert HØYE verdier av stråling i systemet) levde jeg livet på hjemmebane uten noen form for tilrettelegging. Jeg vet ikke om det skyldtes mangelfull kommunikasjon mellom sykehus, skole og hjem, eller om det bare var tiden vi levde i. Det gikk hardt utover selvbildet, fordi jeg hele tiden følte at jeg ikke strakk til, og jeg forstod virkelig ikke hvorfor. Jeg så ut som alle andre, men jeg var ikke som alle andre på innsiden. Kroppen verket, og alt var tungt. Ingen hadde samtalen med meg om at jeg faktisk var annerledes. Ingen forklarte meg kunsten å lytte til kroppen. Ingen fortalte meg at hyppige sykehusbesøk og tester ikke hører hverdagen til. Resultatet ble at jeg prøvde enda hardere, på ting som andre tilsynelatende gjorde med letthet. Og likevel feilet jeg. Lurer du på når den indre kritikeren så smått begynte å spire? Det var på den tiden…

Så til alle dere med barn som har ulike diagnoser – ikke hold dem i mørket. Fortell dem om diagnosen, og hvilke utfordringer det KAN by på, og gjerne fordeler med den også, om du føler deg ekstra kreativ! Vis dem med hele hjertet at det er ok å være dem, fokuser på mulighetene fremfor begrensningene. Få hjelp. Møt andre med samme utfordringer, der det er mulig.

Livet som tenåring bestod av å få hverdagen til å gå opp. Mitt sosiale liv måtte vike hvis jeg skulle få gjort skolearbeid, eller omvendt. Som kronisk syk er det en sjelden luksus å ha plass til både og. Det er mest enten, eller. Å løse den kabalen, sammen med kaotiske hormoner, skolearbeid, depresjon og familiære kriser er ikke bare utfordrende, det er enestående umulig. Jeg minnes gymlærere, lærere og generelt voksne som alltid bemerket ting som de mente jeg måtte skjerpe meg med. Ting jeg ikke klarte å forbedre uansett hva jeg gjorde.

Her er litt av problemet for mange med kroniske sykdommer/tilstander; de er usynlige på utsiden. Så støtt og stadig må det repeteres for andre hvilke utfordringer man har, noe som føles både nedverdigende og det underbygger følelsen av at andre ikke tar hensyn med mindre du stadig utleverer deg selv og «syter». Verst er det rundt familien, fordi man har en forventning om at de automatisk skal huske (og vite) hvordan du har det. Dessverre tråkker de i salaten i hytt og pine – helt uten å mene noe med det, selvfølgelig.

Det er vanskeligere å si ifra i andre situasjoner og omgivelser; som for eksempel på en stappfull buss, hvor en høygravid eller åttiåring plutselig stiller seg rett ved setet ditt. Skal du bli sittende og føle deg som en dust, eller skal du reise deg og takle smerten i redsel for kritiske blikk? Jeg går alltid for det sistnevnte. Jeg ser jo tross alt sprek og sunn ut, og har ikke en gravide-mage eller krykker å vifte med. Ikke har jeg spesielt lyst å annonsere mine «feil og mangler» for et helt busslast, heller.

Selv om det er kroppen som er usynlig syk, vil man (med stor sannsynlighet) bli deprimert inne i mellom. Ensomheten i det man står alene om slår til. Og det er slitsomt å ha vondt nesten hele tiden. Du er aldri din beste utgave når du er syk. Har du hatt hodepine en hel dag så vet du hva jeg snakker om. Da er du ikke den beste forelderen, samboeren eller DEG. Litt sånn er det å være kronisk syk. Det skal godt gjøres at ikke hjernen, som henger sammen med resten av kroppen, også påvirkes.

Her kommer en forsøksvis forklaring på hvordan det kan oppleves å være i en syk kropp, hver dag. Selv om jeg, vel og merke, bare kan ta utgangspunkt i egne erfaringer og subjektive følelser, har jeg troen på at enkelte vil kjenne igjen noe av det jeg beskriver:

Fibromyalgi: Som å alltid ha melkesyre eller «sure» muskler. Det skal veldig lite til før muskelen blir så overbelastet at du må gi deg – med hva enn du gjør som krever litt belastning. Massasje virker ikke, men kan på sitt beste føles litt bedre i ca 2 sek. Og ja, det er ikke EN muskel som er vond, men ALLE, mer eller mindre.

Utmattelse: Du vet de dagene der det er vanskelig å stå opp fordi barna har holdt deg våken så du har kanskje sovet tre, litt dårlige timer, den natten? Du vil bare sove videre (og kroppen kjennes som om du hadde din sykeste treningsøkt dagen før). Sånn kjennes det ut med utmattelse, bare uten alle de bragdene gjennomført. Dessuten sover du det aldri av deg. På dagtid må du gå rundt og gjøre på noe (selv om du ikke orker), for hvis du setter deg ned i en stol risikerer du å bli totalt ubrukelig. Du klarer ikke å motivere deg til en eneste ting, kroppen er som en seig deig, alt går rimelig treigt. Typisk senario er at andre synes du er en smule lat.

Leddplager: Samme følelse som når du har overbelastet kneet en dag (feks på trening) og blir stiv og støl, bare at det forblir slik. Og med jevne mellomrom kjennes det ut som om noen stikker en lang nål inn i kneet ditt også. Akkurat i det du belaster det. Sånn at du knekker ørlite sammen og har lyst å skrike. Skjer nesten alltid et offentlig sted med hardt gulv…

For noen kan sikkert disse beskrivelsene høres helt vanvittige ut, og kanskje overdrevet til og med. Jeg lover deg, det er de ikke, men som kronisk syk vil man være frisk og normal, så vi er superflinke på å late som.

Dette er slik jeg opplever det, i mindre eller større grad, alt ettersom. Jeg kan ikke svare for alle andre. Kanskje har du helt andre opplevelser? Hører gledelig om dem, så kommenter gjerne under ❤

-Ha en fin uke-

Legg igjen en kommentar
Your email address will not be published. Required fields are marked *

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

%d bloggere like this: